Jornada Científica Síndrome Post-Polio

Celebrada a l’Acadèmia de Ciències Mediques de la Salut de Catalunya

Este pasado día 11 de Diciembre se celebro la Jornada Científica sobre el SPP, esta Jornada para los afectados tenia un condicionante que la hacia diferente a las demás, esta jornada la organizaba el Departament de la Salut de Catalunya, este factor la hacia atractiva para cualquier afectado.

Como era de esperar, la intervención de los profesionales en sus ponencias una vez más fueron brillantes y plasmaron perfectamente el reflejo de nuestra patología.

Desde mi punto de vista era una Jornada a tres bandas, Administración, Profesionales, y afectados, una combinación que invita al dialogo, pero con las lógicas dificultades que conlleva el entendimiento y los posteriores acuerdos mutuos.

La intervención de Xavier Gomila, Cap de l’Area d’Avaluacions Mèdiques. Institut Catala d’avaluacions Mèdiques (ICAM) en mi opinión, fue una de las aportaciones mas positivas para nuestro colectivo.

No siempre, los resultados son los anhelados, en este caso lamentamos que algunas de las inscripciones para asistir al acto fuesen rechazadas por falta de aforo (Ignoro la cantidad) y sin embargo contemplar como varias de las plazas de la sala estaban sin ocupar. Una vez más, “como ya suele ser habitual en las mesas redondas”  la posibilidad de intervención de los asistentes para efectuar preguntas a los ponentes se iba aplazando para el final, casualmente, al llegar al final de las intervenciones, el tiempo estaba agotado. No puedo pasar por este hecho de puntillas y aceptarlo como algo natural, a muchos de los asistentes les conllevo a tener que solicitar un permiso para poder ausentarse de su lugar de trabajo, para la mayoría de las personas presentes en el acto les representa efectuar un largo desplazamiento el cual, para la persona que precisa de silla de ruedas o asistente no siempre resulta fácil.

La voz del afectado es algo que debería tenerse en más consideración, estas personas son las que realmente sufren y padecen las carencias que existen, no pretendo ser descortés, pero no me parece nada justo que se omita algo tan importante como son las aportaciones de los afectados por falta de tiempo y que a continuación se otorguen mas de treinta minutos a la ponencia de un cura para que nos hable en primera persona de su adaptación a la enfermedad y su lucha para la superación.

Mi ponencia era uno de los puntos mas descontrolados de las intervenciones con lo cual incitaba a cierto recelo, me imagino que tomaron algunas medidas de prevención por si esta resultaba a ser excesivamente reivindicativa o fuera de tono, y mas, cuando al solicitarme el contenido de mi ponencia para colgarla en la pagina web del departamento, les insinué que no tenia ningún inconveniente, pero que estaba convencido de que no la colgarían.

Imagino, que la faceta del Dr. Josep Gamez  que actuaba como moderador, no se le presentaba nada fácil, desconocedor como era sobre el contenido de mi ponencia,  tener que decidir el momento en el que mi intervención resulta políticamente incorrecto dentro de los cánones admisibles, probablemente, se le sugirió que interviniera en el caso de que me extralimitara y no me refiero precisamente al tiempo de intervención.

Como era de esperar, mi intervención fue interrumpida por el moderador, lo cierto es que ignoro el motivo, por la manera de argumentar su decisión, imagino que el tampoco lo tenia demasiado claro, desconozco si la interrupción fue provocada a causa de una mirada, a un gesto, o si fue motivada por decisión de su propia interpretación.

Mi ponencia no es consecuencia una intervención esporádica, estaba escrita, pensada, mesurada y pretende reflejar la situación por la que atravesamos, son hechos reales y constatados, pretender seguir ignorándolos o hacer oídos sordos ante ellos ya resulta algo habitual, pero que pretendan impedir expresarlos y exponerlos es pretender seguir manteniendo la realidad oculta.

Soy consciente que el contenido de mi ponencia era extenso y resulta difícil quedarse con el mensaje integro y mas cuando el tiempo apremia para efectuar la exposición del mismo, por este motivo adjunto íntegramente el contenido del mismo.    

Jornada Científica Síndrome Post-Polio

Celebrada a l’Acadèmia de Ciències Mediques de la Salut de Catalunya

11 de desembre de 2009

Como muy bien podemos comprobar por la masiva asistencia de afectados a este acto, el Síndrome Post-polio promueve el interés y la inquietud de muchas de las personas que padecen esta enfermedad, no es para menos, el futuro que presenta ante nosotros, es incierto y dudoso.  Nos preguntamos…  ¿Qué solución se prevé para las personas afectadas de poliomielitis? Las personas que padecieron esta enfermedad, durante años han luchado para integrarse en la sociedad, hemos participado, colaborado y contribuido en el mundo social, laboral y familiar.

Durante años, las secuelas físicas que nos acompañan nos han hecho sentir cuestionados, quizás, este hecho era más fruto de nuestra mentes, que de la propia realidad que nos envolvía, pero era algo que nos obligaba a tener que demostrar día a día nuestra capacidad y nuestras aptitudes. 

Resulta paradójico, nos hemos pasado dos tercios de nuestras vidas luchando para demostrar que éramos validos y capaces y ahora, debemos luchar para demostrar que somos unos inútiles.

Nos hallamos ante una gran injusticia, de la que parece ser, que nadie quiere asumir responsabilidades, el trato que estamos recibiendo es vergonzoso, degradante e inhumano. No existen tratamientos, carecemos de centros especializados y de personal cualificado, por el contrario, si existe una gran carencia de información y de conocimientos referentes a esta patología.

Es evidente que existen responsables de nuestra situación y responsabilidades que deben ser asumidas. Nuestra patología afecta la memoria, pero no lo suficiente para olvidar que mas del cincuenta por ciento de las personas afectadas podían haber sido evitadas con la administración de la vacuna. Con nosotros, el Estado Español cometió una terrible negligencia al mostrarse impasible durante ocho años ante una de las peores pandemias que asolaban al Estado.

En su día, fuimos victimas de una dictadura, ¡Nos preguntamos! ¿De quien somos victimas hoy? Gozamos de un Estado de Derecho, dónde florecen las Leyes, y todo, parece estar controlado, regulado y Legislado. Aparentemente se muestra cierta sensibilidad ante de las discapacidades, una gran mentira mas, ni se cumplen las debidas adecuaciones de barreras arquitectónicas ni son cubiertos los puestos de trabajo legalmente establecidos  para contrataciones de personas discapacitadas ni es aplicada debidamente la Ley de la Dependencia.

El discapacitado, frecuentemente es convertido y utilizado como instrumento al servicio de los políticos de turno y de las instituciones para enmascarar grandes partidas presupuestarias que en contadas ocasiones llegan a cubrir su finalidad.

Dicen, que un afectado padece el Síndrome Post-Polio, cuanto este, muestra los síntomas tan evidentes que lo caracterizan. Me atrevo a decir que el SPP ya lo padecíamos al día siguiente de la infección, lo que hemos estado haciendo durante estos años es ignorarlo, lo que hoy padecemos es el SPP en sus fases finales, nuestro sistema motoneuronal ya no es capaz de seguir reinervando, es ahora cuando nuestros cuerpos muestran ya los signos evidentes de las lesiones que durante años han estado albergando. Nuestro cuerpo es tan generoso y bien dotado, que dispone de los medios precisos para dar respuesta y compensar las carencias ocasionadas por la perdida motoneuronal, gracias a los cuales, nos ha permitido disfrutar de un periodo de aparente normalidad.

Este periodo de estabilidad con el que habíamos sido favorecidos ha llegado a su fin. Ahora aparece la cruda realidad de la patología, es cuando aparecen los efectos invalidantes, estas secuelas son las que nos impiden continuar con nuestra vida cotidiana. El desconocimiento de la patología y el espíritu luchador de las personas afectadas nos han conllevado a utilizar recursos compensatorios en suplencia de las carencias y la degradación de nuestro cuerpo, pero estos no son suficientes para continuar ejerciendo las obligaciones que requiere una vida laboral.

Nos sentimos limpios de conciencia, este hecho, nos permite mirar de frente y hablar con claridad, podemos decir que nosotros hemos cumplido. Sres. políticos, médicos e investigadores, ¿Están Uds. convencidos de poder hacer lo mismo? Han dispuesto de cincuenta años para prevenir nuestra llegada y nos encontramos ante una situación desoladora. Nos hallamos ante unas Proposiciones no de Ley aprobadas por todos los grupos parlamentarios, existe un estudio efectuado por el Instituto Carlos III sobre el estado y situación del SPP en España, el cual, finaliza con una serie de acciones y recomendaciones, las cuales, desde el año 2002 permanecen celosamente custodiadas en algún cajón.

En nombre de la Federación FEAPEP solicitamos una entrevista con la Ministra para exponerle nuestra actual situación, recientemente acusamos recibo una atenta respuesta del gabinete del Ministerio de Sanidad, en la cual, se nos deniega ser recibidos debido a la complejidad de su agenda, pero también se nos comunica que seremos recibidos por el Subsecretario de cartera de Servicios e Innovación.

En demasiadas ocasiones hemos sido fruto de pulsos políticos, concretamente aquí en Cataluña el 12 de Abril del 2007 y según consta en el Diari de Sesions Núm. 79 serie C, del Parlament de Catalunya, fue desestimada por 12 votos en contra y 9 a favor, una Propuesta de Resolución a favor del reconocimiento del SPP y las correspondientes prestaciones sociales y sanitarias, esta propuesta fue presentada por el partido de la oposición Convergencia i Unió a petición de APPCAT.

Es de especial interés conocer los argumentos el los que se basa el equipo de Gobierno para denegar dicha propuesta, textualmente expone:   

Respecte a la proposta de resolució que vostè presenta,és evident que el Departament de Salut i els grups que donem suport al Govern hem d’estar molt sensibles i hem d’estar compromesos a poder fer front i a poder contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen aquesta malaltia. Sabem que afecta, a hores d’ara, persones que sobretot estan entre els cinquanta i els seixanta anys d’edat, i que això els suposa una minva important de la seva qualitat de vida, i això, evidentment, és el que ens fa ser especialment sensibles.

Malauradament, per això, com reconeixen els especialistes en aquesta matèria, aquesta síndrome té dificultats de diagnòstic i sovint s’acaba diagnosticant per eliminació. Per aquest motiu, el Pla director sociosanitari del Departament de Salut inclou una línia d’atenció específica dirigida a persones que pateixen malalties neurodegeneratives, en la qual està inclosa aquesta malaltia de la síndrome de la postpoliomelitis. L’actuació en aquesta línia, i de forma coordinada amb el procés de reordenació de la rehabilitació a Catalunya, ha de permetre, al nostre entendre, resoldre el tema també de la rehabilitació de manteniment.

Per això nosaltres rebutjarem aquesta proposició de resolució. Ara bé, també vull deixar públicament dit en aquesta comissió que adreçarem al Congrés la necessitat d’actualitzar les funcions per a les persones afectades i, en aquest sentit, almenys el Grup d’Esquerra Republicana així s’hi compromet.   

Para los que somos desconocedores del funcionamiento político resulta curioso comprobar como todas las propuestas que figuran en el mencionado diario de sesiones fueron desestimadas en el mismo porcentaje de votos.

Analizar las reacciones de un grupo político Resultan paradójicas y sorprendentes, en el año 2001-2002, cuando el partido socialista estaba en la oposición, daba muestras de su sensibilidad hacia nuestro colectivo, este, presento ante el Congreso de Diputados dos Proposiciones no de Ley a favor de nuestra atención medica y asistencia social, hoy, una vez situados en el gobierno, no dispone de espacio en su agenda para recibirnos.

El día 9 de octubre de 2006, con grato placer acusábamos recibo del compromiso por escrito de la Consellera de la Salud el cual textualmente manifestaba que había procedido a dar instrucciones para dar inicio a los oportunos tramites para que:

a)    el Plan Director Sociosanitario incluya la elaboración de un protocolo de actuación ante del síndrome postpolio, dentro de las nuevas acciones de 2007 y

b)     b ) el Plan Director Sociosanitario haga un encargo formal a la Sociedad Catalana de Neurología para que desarrolle este protocolo de forma que sea aplicable a todos los niveles asistenciales, por lo cual se buscara la colaboración de los profesionales de la atención primaria.

Nuestra situación requiere de soluciones inmediatas, no podemos continuar dependiendo del parecer o interpretación del personal de turno, ya sea facultativo o administrativo, no podemos, ni debemos seguir tolerando o admitiendo, que se deniegue una tramitación de incapacidad alegando el articulo 136 de la Ley General de la Seguridad Social, basándose en que el interesado, ya padecía esta patología en el momento de su ingreso, cuando en realidad, el mencionado articulo expresa todo lo contrario. 

Recientemente, Brasil ha presentado el estudio realizado por un grupo de profesionales relacionado con el Síndrome Postpolio, La insistente actuación de la Asociación Post-Polio de Brasil y los profesionales de este país, apoyados por las asociaciones europeas que en el año 2003 crearon la “Unión Europea de Poliomielitis, aportaron un gran progreso internacional a todos los afectados, al constatar que el SPP es una evolución de la situación clínica irreversible e incurable, en relación con la disfunción progresiva de las unidades motoras, que no puede ni debe ser clasificado como secuelas de poliomielitis.

EL Síndrome Post-Polio, es clasificado bajo el código G14 de la CIE-10.

Esta Clasificación Internacional, para los pacientes que padecemos el Síndrome post poliomielitis “SPP”, es fundamental y representa un significativo avance. Precisábamos de una solida base para fomentar nuestras demandas, es de esperar que esta, esclarezca y facilite unos reconocimientos que hasta ahora resultaban dudosos o en muchos de los casos, nos eran negados por una incoherente interpretación.

Nuestra situación reclama que se adopten las oportunas medidas de actuación y que estas, atiendan y sean acordes, a la actual situación que afrontamos. Ya han trascurrido más de dos años desde que la Conselleria de la Salud adquirió el compromiso de establecer un protocolo de actuación y todavía seguimos a la espera del mismo.

Los afectados de Poliomielitis requerimos:

·         Que sea establecido un protocolo de actuación.

·         Que se creen centros de referencia con dotaciones de equipos multidisciplinares.

·         Que los aparatos y útiles para la marcha sean subvencionados y acordes a las necesidades del paciente.

·         Que nos hallamos ante una patología subjetiva y que esta consecuencia no debe ser utilizada en contra del paciente.

·         Que la vía judicial, deje de ser la muleta donde asirse el afectado.

Por todo lo expuesto, instamos al Gobierno de Cataluña a que muestre su sensibilidad hacia este colectivo, para ello, solicitamos que cumpla y amplíe el compromiso adquirido en su día.

Juli Sellés