|
Hola, Si heu arribat aquí, és molt probable que tinguem alguna cosa amb comú, “LA POLIO”. Permeteu-me presentar-me. El meu nom és Juli Sellés i Linares, vaig néixer a Bellpuig, un poble de la província de Lleida (Catalunya) l'any 1.948, i vaig ser afectat per la Poliomielitis a l'any 1.949.
Estic casat i soc pare de dos fills, l’Albert i el Jordi. El meu correu electrònic és
Aquesta adreça de correu electrònica està protegida contra els robots d'spam, necessites activar Javascript per veure-la
Sempre m'he sentit una persona normal, sense cap tipus de limitació, als 48 anys vaig començar a sentir dolors musculars, pèrdua d'estabilitat al fer esforços, cansament i esgotament. Als 51 anys em van realitzar el primer Electromiograma, en el que es reflectia una marcada disminució de les amplituds potencials motores, i la presència de denervació activa en la musculatura, el que suggeria l'existència de la Síndrome Postpolio. Desprès d’un llarg procés vaig aconseguir que amb se concedís l’incapacitat amb el grau d’absoluta per síndrome postpolio. Conjuntament amb un petit col·lectiu de persones davant de l’existència d’una generalitzada desinformació i el desconeixement referents a la síndrome postpolio, varem considerar oportuna la creació d’APPCAT. L ’associació te el propòsit d’aglutinar esforços i experiències per oferir una informació el màxim de clara i comprensible per a totes les persones interessades. Si no trobes l’ajuda que estes cercant, no dubtis amb posar-te amb contacte directament amb nosaltres, estarem encantats d’intentar ajudar-te. El vostre amic. Juli Sellés APPCAT Qui és APPCAT? Els afectats de polio han estat un col·lectiu disseminat i actualment diluït en una diversitat d’associacions de disminuïts físics. Per aquest motiu, un grup de persones afectades motivades i esperançades, hem considerat la conveniència d’unir les nostres experiències i inquietuds. El resultat ha estat la constitució d’ APPCAT (Associats de Pòlio i Postpolio de Catalunya) amb la confiança que amb ella podrem unir-nos per compartir informació i defensar els nostres drets com a persones i afectats. Appcat, neix a Catalunya el 2 de Gener de l’any 2006, esta constituïda per persones que pateixen seqüeles de la Poliomielitis o la Síndrome Postpolio (SPP). Qui som? Nosaltres som les persones que vàrem ésser afectades per la Poliomielitis o la paràlisi infantil. Sortosament al dia d’avui als països desenvolupats, és tracta d’una malaltia pràcticament exterminada. Per la generació actual pràcticament es tracta d’una malaltia desconeguda, per la majoria d’ells, es limita a l’administració d’una vacuna més als infants. Nosaltres, les persones que vàrem patir la malaltia i varem tindre la sort de sobreviure, també la teníem oblidada, havíem aconseguit deixar per l’historia els pulmons d’acer, els quiròfans, les cadires de rodes i en alguns dels casos els suports ortopèdics. Havíem aconseguit refer les nostres vides, l’únic que ens feia sentir diferents eren unes seqüeles més o menys aparents físicament consistents amb les característiques atrofies musculars i la dismetria a alguna de les nostres cames, causa de les nostres coixeses. Ara descobrim amb resignació, que teníem una assignatura pendent, una assignatura que hem de resoldre en arribar a la nostra maduresa, aquesta, pot ser que no puguem gaudir-la amb la tranquil·litat i placidesa com ja planejàvem, la nostra vida es veu novament troncada per una nova conseqüència de la malaltia. Els nostres objectius- Defensar la problemàtica de totes les persones amb seqüeles de polio, pateixin o no la Síndrome Postpolio.
- Que la “SPP” sigui reconeguda per tots els estaments Estatals i Autonòmics.
- Que les persones que pateixen seqüeles de Polio o la Síndrome Postpolio rebin les justes atencions mediques, sanitàries i socials.
- Que amb el cas de necessitar sol·licitar una incapacitat laboral, rebin una justa valoració.
- Reclamar l’establiment d’un protocol d’actuació en vers els pacients de la síndrome post polio.
- Copsar l’interés de les autoritats sanitàries, comunitats científiques, mèdiques i polítiques perquè es realitzin investigacions sobre l’origen de la Síndrome Postpolio i es desenvolupin els millors tractaments possibles per la mateixa.
- Potenciar i mantenir relacions constants entre entitats privades, organismes locals, autonòmics, estatals i internacionals relacionats amb aquesta associació, amb la fi de divulgar i solucionar la problemàtica que afecta aquest col·lectiu humà.
- Organitzar cursos, conferències, publicacions i altres medis lícits de publicitat, utilitzant tots els mitjans de comunicació presents i futurs per informar, divulgar i difondre la problemàtica existent entre les persones afectades per la Síndrome Postpolio.
- Potenciar les mesures perquè la Síndrome Postpolio sigui reconeguda com a una malaltia invalidant i sigui inclosa als barems del Reial Decret 1971/1999 per aconseguir que el reconeixement, declaració i qualificació del grau de disminució sigui afí a la malaltia.
- Constituir pels afectats/es de Polio i la Síndrome Postpolio un pilar d’auto ajuda, oferir un suport permanent als afectats, l’intercanviï d’experiències i informació, donar resposta a les necessitats morals i materials del col·lectiu i potenciar la participació de tots els associats/es.
LA POLIOMIELITIS Qui és la Polio? El nostre país, com molts d’altres durant la dècada del anys cinquanta patia una de les pitjors epidèmies produïda per la Poliomielitis, també denominada paràlisis infantil. Al dia d’avui gràcies al descobriment de les vacunes, és tracta d’una malaltia pràcticament abolida als països desenvolupats. Els responsables de la polio, son tres virus germans anomenats, Brunhilda, Lasing i León, diminuts, mísers i raquítics, “però posseïdors de molt poder” i, que durant les dècades dels anys quaranta i cinquanta es van obstinar en infiltrar-se a les nostres vides. Si qualsevol d'aquests intrusos, esmentats anteriorment, van estar com hostes en el teu cos, tard o d'hora pots sofrir diverses manifestacions clíniques. La Síndrome Postpolio Ara, transcorreguts cinquanta anys, a les persones afectades per la polio, ens apareixen noves seqüeles. Durant el transcurs de la nostra vida, hem estat incubant unes imprevistes lesions neurològiques produïdes pel poliovirus, aquestes consisteixen en una gran destrucció de neurones motores, sense que aparentment s'apreciés cap incapacitat clínica, ni que formessin part de cap diagnòstic. Durant la nostra existència, les neurones motores que van subsistir a l'atac del poliovirus, han estat sotmeses a una sobrecàrrega física i funcional, establint-se mecanismes de compensació mitjançant la creació de noves terminacions i connexions axonals. A causa d’un estat de sobrecàrrega metabòlica crònica, es produeix un desequilibri del precari balanç existent entre els continus processos de denervació i reinervació, fins que les neurones motores ja no són capaces de posar en funcionament nous mecanismes de compensació i la denervació és superior a la reinervació. Aquesta conseqüència en el supervivent de la polio, apareix amb el transcurs dels anys. Els símptomes són progressius i poden classificar-se amb dos grups: múscul-esquelètics i neurològics. Generalment els més freqüents són: La fatiga, debilitat muscular, pèrdua de les funcions i el dolor (tant musculars com articulessis), problemes d'esquena i cervicalgies, intolerància al fred i en casos menys freqüents, disfonies, disfagies i insuficiències respiratòries. A tots aquests símptomes se'ls ha denominat la Síndrome Postpolio (SPP) o efectes tardans de la polio. Adquirir coneixements referents a aquesta evolució ens serà de gran ajuda per a afrontar i assumir aquesta realitat, ens serà de gran ajuda per a acceptar-la d'una manera natural, evitant-nos posteriors traumes afegits per depressions i estrès. Aquests coneixements ens seran de gran ajuda per a tractar i mantenir el nostre cos, dedicant-li les atencions que requereix aquesta nova i fràgil situació. Disposar de coneixements sobre la Síndrome postpolio “SPP”, ens aportarà seguretat per a conversar amb els metges i els diversos departaments administratius amb els quals haurem de tractar o relacionar-nos. No hem d'oblidar que quan vam sofrir la poliomielitis, vivíem una època d'obligades limitacions econòmiques, aquestes, repercutien en l'alimentació, en els tractaments mèdics o quirúrgics. Aquests factors, sens dubte, no han afavorit en el posterior desenvolupament dels efectes tardans, la Síndrome de Postpolio “SPP”. Si has patit la polio paralítica, i actualment desenvolupes aquests símptomes, t'aconsello que et prenguis el temps necessari per a llegir detingudament la informació referent al SPP, no t'obstinis en ignorar-los i acudeix a les recomanacions mèdiques. Utilitzem tots els mitjans per a difondre les nostres experiències i coneixements. Utilitzem tots els mitjans per a difondre les nostres experiències i coneixements. Juli Sellés |